第12回:金子稚子氏に訊くACP(愛称「人生会議」)とは何か
ACP成功のカギは「対等な立場での話し合い」にある

ガイドラインが2018年3月に改訂されたまでの経緯と主な改訂ポイントは、厚労省が公表している文書に基に、本文の最後に掲載してありますが、ACPとは何でしょうか。

昨年3月に改訂されたガイドラインでは、人生の最終段階における医療やケアについては、本人、家族、医療職などみんなが一緒に繰り返し話し合うこと、と書いています。みんなで一緒に繰り返し話し合うことが重要なのだと言っています。

私たち市民自身が変えなければいけないのは、病気を治すのは先生だから、「先生にお任せします」という考え方です。

しかし、高齢になってくると慢性病などの治らない病気になったり、その年で完治をめざして積極的に治療すべきかどうかなどの問題に直面します。積極的な治療を行なうことが、その人にとって本当に幸せなのかという判断が求められるようになるのです。

例えば、80代、90代で心臓が悪化して手術をしても、若い時のようにすぐに元気になってマラソンに出られるかというと、難しいわけです。

治るまでに数年かかり、下手をすると寝たきりになる可能性があり、その間に認知症になってしまうかもしれないというリスクも抱えることになります。

ですから、その時に、その治療をするかどうかという選択が必要になってくるのです。命は短くなったとしてもこれまで通りの生活をできる限り続けたいという人もいれば、積極的に治療してともかく病気と闘いたいという人もいるでしょう。

それなのに、「先生にお任せします」と言ったら……。あるいは、「この治療をしよう・やめよう」と勝手に決められたら……。正解はありませんし、人の生き死にに関わってくることなので、トラブルに発展することもあります。

特に80代、90代の超高齢者の場合、残りの人生を考えたら、その医療やケアの選択は、その人の暮らし方、生き方そのものに関わってくることなので、そういうことは医者に任せっきりにするのではなく、みんなで繰り返し話し合っていきましょうというのがACPです。

ガイドラインはその他にもいくつか改訂されましたが、その中でも重要なことは何でしょうか。

まず、2017年8月に設けられた検討会の名称は「人生の最終段階における医療の普及・啓発の在り方に関する検討会」と「医療」だけでしたが、ケアが入っていないのはおかしいでしょうということで、報告書のタイトルが「人生の最終段階における医療・ケアの普及・啓発の在り方に関する報告書」となりました。

そして、11年ぶりに改訂された「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」にも「医療・ケア」とケアが入れられたことが、一番重要な改訂点だと考えています。

このことにより、人生の最終段階では、延命治療はどうするかなどといった最期の医療を決めればOKというわけではないことが明確になりました。そしてここに、ケアの専門家も関わることがはっきりしたのです。

ケアの専門家とは、介護従事者です。彼らは暮らしを支援する専門家ですから、いわばその人が「暮らす」「生きる」ことを支えている人たちと言えます。

そして私たちは、死に近くなる人生の最終段階に入ると、自分はこれからどのように暮らしていきたいかという問いに改めて直面します。ここで、チェンジが起こるのです。病気の治療でお医者さんに頼りきっていただけの自分を変えざるを得なくなります。

先ほど言ったACPというのは、このチェンジしなければいけない段階に入ることを踏まえた取り組みです。

ですから、ACPとは、ただみんなで繰り返し話し合えばよいわけではなく、また医師や介護従事者など専門家に主導して“やってもらう”ものでもなく、何より本人がどのような生き方を望むのかということが前提となります。

当事者本人を主体として進めるのがACPということですが、今まで医者に任せてきた当事者が、自分がどのような生き方を望むのかを明確にするのは簡単ではないですよね。どうすればよいのでしょうか。

おっしゃる通り、自分の意思を決めるのは簡単ではありません。

そこで、私が講演などで皆さんにお勧めしているのは、暮らしの中で、自分の好きなことや嫌いなことを意識してみるところからスタートしてくださいということです。

何をしている時が一番心地よいのかは、意識しないと分からないことです。そしてそれを、言葉にして人に伝えられなければなりません。

お料理が好きだといっても、作るのが好きなのか、人に食べさせるのが好きなのか、そうした細かなところまで言葉にして共有できないと、その人に合ったサポートには繋がらないのです。

例えば、人に食べさせるのが好きな人は、人生の最終段階に来た時に、一食でも多く子供たちに料理を食べさせる時間を作るために、副作用の強い治療を中止する選択をするかもしれません。

周囲の人が、「そんな子供の料理なんて私が作ってあげるわよ」で済ませられる話ではありません。その人は、自分の手料理で子供たちが喜んでいる姿を見るのが最上の喜びかもしれないのですから。

専門家も含めた周囲の人たちが、本人の大切にしていることを正確に理解し、支えることができるかどうかという話なのです。

しかし、それも何が自分にとっての幸せなのか、自分自身がわかっていないと実現できません。ですから、まず自分の好きなことや嫌いなことを意識してみるところからスタートしてくださいとお伝えしています。

ほかに、当事者が行なった方が良いことは何でしょうか。

自分の本心を話せるチームを作ってもらいたいと思います。

医療職、介護職だけではなく、家族、友だち、近所の人を含めてもいいでしょう。この人にはこの話、あの人にはこの話と、自分の中でチームを作っておくのです。

この人には家族のことは話せるけど、お金のことは話せないのでお金のことはこの人とか、男女関係のことはこの人といったチームです。

そして、何かあった時には、そのチームに集まってもらえばよいのです。

人間は複雑です。その人を理解した、などとは簡単には言えません。

でもその複雑さも、チームが集まって情報を共有することで、よりその人らしい姿に近づけられるかもしれません。そして、その人の命の限りが見えてきた時に、どのような医療・ケアが望ましいのか、よりその人に合ったものが見えてくると思うのです。

ACPにかかわる専門家としては、医療・介護職が中心になると思いますが、これらの専門家はどのようにかかわればよいのでしょうか。

専門家全般について言いますと、とても難しいことですが、なるべくその人と対等な立場に立つようにしていただきたいと思います。

専門家の人たちは、専門的な情報や知識をたくさん持っています。人生の最終段階を迎えた人たちは、苦しい思いをしている人たちなので、専門家の方々は、その人たちを助けてあげたいと思い、情報提供したり、アドバイスしたりします。

しかし、ACPというのは話し合いなので、その人が求めれば情報は提供できますが、対等な立場でなかったら、会議や話し合いにはなりません。本人や家族もなかなか本心を口にできないことも多いでしょう。

ですから、その時が来ればそれは自分も直面することだと、専門家として話し合いに参加しているけれども、自分のことでもあるという視点をもち、対等な立場を意識していただきたいのです。

このことは、医療・介護職の職業的なアイデンティティを傷つけてしまうかもしれません。その人を助けたいという専門家の方々の思いは尊いものです。使命感も強い。でも、だからこそ本人と専門家の立場は対等とは言えない現実があります。

私がこれまで会ってきた中で優れた専門家というのは、本人と対等な立場で話すことができる人たちです。

いまのお話を聞いていて、終活を広めることに取り組んでいる専門家はどうなのだろうと思ったのですが、いかがですか。

私がこれまで見聞きしている、終活を広めようとしている人たちの考え方や方法では、ACPを行なうのは難しいと思います。

ACPというのは、エンディングノートの書き方セミナーや、葬儀・供養関係の方々が取り組まれていることと一見近く見えますが、本質はまったく違います。

終活を広めようとしている人たちが行なっていることの多くは、ノウハウの提供です。しかし、ACPはノウハウを伝えることではありません。

みんなで繰り返し話すこと、話し合い続けることですから、自分のこと、家族のこととして対等な立場で話し合えることが大切なのです。

私がこれまでお会いしてきた医師や看護師さんからは、優れた医療者でも自分が病気になると見える景色が全く変わってしまったという声を多く聞いています。

例えば、ある緩和ケアの専門家である看護師は、自分が末期がんになった時、自分が指導した後輩の看護師たちの手を振り払って、「これ(こんな関わり方)じゃないんだよ!」と怒りながら亡くなっていったという話も聞いています。

専門家として学び、教えてきたことと、いざ自分が病気になった時とは、それくらい違うようなのです。

ですから、終活を広めようとしている人たちも、単にノウハウを教えるのではなく、自分のこととして、終活者やその家族と、まずは対等に語り合うことから始めていただけたらと思います。

金子さんは、2012年にご主人であった流通ジャーナリストの金子哲雄さんと死別されました。その時、死を境に関わる専門家が分断されていることは、特に大切な人と死別したばかりの遺族には、ことさら厳しいと感じられたことなどから、医療や介護だけでなく、葬儀、供養、宗教、哲学、お金など多方面に渡る専門家とも連携するライフ・ターミナル・ネットワークという活動もなさっていらっしゃいます。

そこでおうかがいします。この連載の読者は、葬儀・供養関連に関わっている専門家も多くいるのですが、葬儀・供養関連の専門家は、ACPをどう捉え、どう関わっていったらよいでしょうか。

2つのことをご提案したいと思います。

1つは、亡くなられていくご本人に対することです。

例えば、ホスピスの先生方からも、生命の限りが見えてきている人たちからよくご相談を受けるのは、葬儀・供養のことだと聞きます。自分が亡くなったらどうなるのかとか、ご遺骨はどうしたらいいのかという相談もあるそうです。

その施設の場合は、それについては専門外だからと、2社ぐらいの葬儀社に頼んで、ペーパーの説明書を作ってもらって施設内に置いてあると言っていました。

でも、情報を得たいという人も、もちろんいますが、先生にそういうご相談をする人たちは、死のことを共有したいのだと思うのです。自分の未来のことを共有したいのです。

死んだ後のことは誰にも分かりませんが、亡くなっていく人も、そして家族も、その先のことが気になるのです。

ですから、葬儀・供養に携わる専門家の方々は、情報を提供するだけではなく、そこに関わって死を共有していただきたいと思います。

それができるようになると、亡くなった後からではなく、亡くなる前からご本人やご家族とつながりが持てますので、葬儀・供養業界にとっても、とても良いことだと考えます。

ご提案のもう1つは何でしょうか。

ご本人が亡くなった後のことです。

医療や介護の専門家は、それまでどれだけ密に付き合っていたとしても、死でその使命は終わってしまいます。

また、死別後は思う以上に長いものです。その長い時間を、医療や介護の専門家が遺族にずっと寄り添っていられるほど、日本の医療・介護現場には余裕がありません。

しかし、ご本人が亡くなっても、家族は否が応でもそこからまた新しい人生を始めていくことになります。

葬儀というのは、その人の人生の終わりであると同時に、遺された家族の新しい人生のスタートの地点でもあります。

葬儀・供養業者というのは、そこをスタート地点として、死別後の遺族の長い人生とお付き合いしていけますし、しかも、地域に根差している職業なので、ACPという取り組みを続けやすいところにいらっしゃいます。

ですから、葬儀・供養業者さんも、専門家としてだけではなく、自分にもいずれ起こることだという自分のこととして、ACPに取り組んでいっていただきたいと思います。

葬儀・供養業者は、グリーフケアによって遺族との関係を築き、継続的なお付合いをしていくところが多くなっています。グリーフケアとACPとでは、何が違うのでしょうか。

ケアが必要な人もいますが、ACPはケアではなくて、対等な立場で話しあうこと、つまり対話です。対話することで生まれる何かを共有することを重視していただけたらと思います。

共有できると信頼関係ができます。死別という強い体験を共有できた人に対して、人は圧倒的に信頼します。

しかし共有とは、いわゆる気持ちを「分かってくれる」ということともちょっと違います。共有できれば、別に分かってもらわなくてもよいのです。

そして、共有は、対等な立場による対話からしか生まれません。

専門家が一般の人と対等な立場で対話ができるようになるのは簡単ではありませんが、これができるようになると、信頼感が断然増しますから、葬儀・供養業者さんのお客様との関係も大きく変わってくると思います。

金子さんは、対等な立場で話しあうことを、何かやっていらっしゃるのですか。

「カフェあの世この世」と名付けた、生死にまつわる様々なテーマについて語りあう対話の場の世話人の一人をしています。

「カフェあの世この世」の内部

経緯からちょっとお話させていただくと、この会をスタートする前から、哲学者や社会学者などと私たち市民が一緒になって、死生に関する対話の研究会を行なっています。

そもそも対話とは何かということを、プラトンやソクラテスから勉強してきました。 対話とは、先ほども言いましたように、対等な立場で話し合うことです。

ところが、この対等な立場で、というところがなかなか難しい。人は、年齢、性別、職業、経験などによって左右されやすいので、話し合いをしても、なかなか対等には話せないのです。

しかし、私は、生きることや死ぬことに関しては、そうしたことは関係ないと考えてきました。だから、ACPにおいては対話の実践が非常に重要だと確信しています。

「カフェあの世この世」というのは、その研究会から派生した、私たち市民4名が世話人として主催している会です。

どのようなことをされているのですか。

対等な立場で、聞くと話すことを同じように大切にし、考えや思いがすれ違っても、対話から生まれる何かを共有しましょうという運営をしています。

皆さん、興奮されますよ。そんな考えもあったんだとか、だったらこういう考えはどうなのかとか、いろいろな考えや見方が生まれてきます。

生き死にに関することをテーマとしていますので重い話題が多いですが、対等な立場で話し合えるのは、とても楽しいことなのです。自分ももっと言いたくなるし、人の話ももっと聞きたくなるのです。

金子さんご自身は、「カフェあの世この世」を、どう位置付けられていらっしゃるのですか。

ACPの普及を成功させるカギは、対話できる環境づくりにあると思っています。

「カフェあの世この世」は、ACPの土台になる対話を体験できる場です。「カフェあの世この世」を、専門家や市民を問わず、さらに多くの人に体験していただき、ACPの普及に少しでも貢献できればと考えております。

「カフェあの世この世」店内のホワイトボード

また、ACPの普及のために、その他にも私ができることを行なっていく考えです。

本日は、私が知らなかったことも多く、貴重なお話をありがとうございました。

【「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」策定までの経緯と主な改訂ポイント】

「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」に名称を変更。

医療・ケアチームの対象に、介護従事者が含まれることを明確化。

2. 心身の状態の変化等に応じて、本人の意思は変化しうるものであり、医療・ケアの方針や、どのような生き方を望むか等を、日頃から繰り返し話し合うこと(=ACPの取組)の重要性を強調。

3.本人が自らの意思を伝えられない状態になる前に、本人の意思を推定する者について、家族等の信頼できる者を前もって定めておくことの重要性を記載。

4.今後、単身世帯が増えることを踏まえ、「3」の信頼できる者の対象を、家族から家族等(親しい友人等)に拡大。

5.繰り返し話し合った内容をその都度文書にまとめておき、本人、家族等と医療・ケアチームで共有することの重要性について記載。

【金子稚子氏のプロフィール】

終活ジャーナリスト。一般社団法人日本医療コーディネーター協会顧問。厚生労働省「人生の最終段階における医療の普及・啓発の在り方に関する検討会」構成員。

雑誌・書籍の編集者や広告制作ディレクターとしての経験を生かし、誰もが必ずいつかは迎える「その時」のために、情報提供と心のサポートを行なうライフ・ターミナル・ネットワークという活動のほか、医療から墓、供養、遺族ケアに至るまで、死の前後に関わる多様な活動や産業などを取材。多死社会を目前に控える今、人生最後の医療・ケアをすべての人が自ら希望し選択できるようにすべきだという情報発信や提言を行なっている。

著書に『アクティブ・エンディング～大人の「終活」新作法～』(河出書房新社)、『死後のプロデュース』(PHP新書)、『金子哲雄の妻の生き方～夫を看取った500日～』(小学館文庫)。編集制作・執筆に『親の看取り～親が倒れてから、介護・療養・終末期のすべて～』(e-MOOK 宝島社)などがある。

インタビューを受ける金子氏